NOTA: En la parte superior, encuentra la nota para televisión Colombia conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras (FORMATO VTR) con las declaraciones de la dermatóloga pediátrica, Mónica Novoa y el Doctor Álvaro Tovar; en la parte inferior, el texto de la AGENCIA DE NOTICIAS RPTV que desarrolla la información.
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Bogotá (COLOMBIA). Miércoles 28 de febrero de 2018. AGENCIA DE NOTICIAS RPTV. Síndrome de Patau, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Insensibilidad Congénita al Dolor y Epidermodisplasia verruciforme, son algunas de las más de 6 mil enfermedades raras que existen y que hoy el mundo conmemora, rindiéndole homenaje a quienes las padecen y a los profesionales que las tratan.

Estas afecciones crónicas afectan a un número limitado de personas (al menos 1 de cada 2 mil), en algunos casos ese número asciende de 1 por cada 100 mil personas. Según la Alianza Iberoamericana que trata estos trastornos, cerca de 300 millones de personas padecen este tipo de patologías.

Enfermedades raras como la Epidermolisis Bullosa, la Neurofibromatosis tipo 1 o la Hiperqueratosis Eidermolítica están asociadas a la piel. En Colombia, el Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta, adscrito al Ministerio de Salud, es la entidad pionera en el tratamiento de muchas de esas anomalías.

El surgimiento de este tipo de patologías es muy variado, por lo que se hace necesario examinar con minucia cada caso. Así lo aseguró la dermatóloga pediátrica, Dra. Mónica Novoa.

“Son un grupo de enfermedades, cuya frecuencia es muy baja, y afectan a menos del 1 por ciento de la población, tienen diferentes causas; en todas las enfermedades no se ha descubierto la causa, pero se ha visto que los factores genéticos son los que más influyen en la generación de estas enfermedades. Hay algunos factores ambientales que también las pueden desencadenar como la dieta, la exposición a químicos, el tabaquismo”, sostuvo la especialista.

Para el dermatólogo, Dr. Álvaro Tovar, la población infantil es una de las más afectadas por este tipo de enfermedades, por lo que su tratamiento requiere de especial cuidado y de un acompañamiento integral.

“Transtornos genéticos como ictiosis, en los cuales los niños tienen la piel como gruesa, como un pescadito, especialmente como la eritrodermia ictiosiforme congénita ampollosa, es una enfermedad muy rara, pero que acompaña al paciente durante toda la vida y que requiere tratamientos especiales, seguimientos, fisioterapias”.

“También existen otras enfermedades raras que hemos tratado en la Institución como son epidermólisis ampollosa hereditaria. La epidermólisis ampollosa hereditaria es una enfermedad también conocida como la piel de mariposa”, puntualizó Tovar.

En Colombia, los pacientes que padecen este tipo de trastorno aprovecharán esta fecha para hacer un llamado a la sociedad, diciéndole: “lo raro es la enfermedad, no las personas” con la que buscan que no se les estigmatice por su condición física y de salud, por el contrario, se busquen alternativas para dar una atención especial y oportuna a estos pacientes.

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Cámara y edición: Federico Buelvas
Redacción y concepto informativo: Carlos Andrés Pérez Domínguez

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