Diego Alejandro y Jaider: dos menores que viven en la oscuridad

BOGOTÁ (COLOMBIA). Martes 27 de noviembre de 2018 (AGENCIA DE NOTICIAS RPTV). A su corta edad, Diego Alejandro desconoce lo que significa disfrutar de un día soleado en compañía de su familia. El menor sufre de xeroderma pigmentoso, una extraña enfermedad caracterizada por una sensibilidad extrema que afecta la piel y los ojos al entrar en contacto con los rayos ultravioletas (UV).

“Alguien me acerca al sol, y me lleno de más granos”, dijo el menor.

Esta condición ha hecho que Diego Alejandro y Jaider, su hermano mayor que también padece la enfermedad, permanezcan encerrados entre las paredes de su casa alejados de la luz solar. La determinación le costó muchas lágrimas a su madre, Mariela Pulido.

“En algún momento tomé la decisión de decir: me voy a encerrar con ellos y ya, se nos acabó el mundo, cerremos cortinas y puertas”, comentó.

En medio de la oscuridad los pequeños han creados su propio mundo, armando entre los pasillos de la casa improvisadas canchas donde juegan a la pelota, espacios donde logran olvidar por momentos la realidad que los acompaña.

“Esta enfermedad es como… fuerte. Fuerte en el sentido que ataca mucho”, manifestó Jaider, quien le ha ganado la batalla a la muerte en 22 ocasiones, asumiendo con valentía las transformaciones que vive su rostro con cada intervención quirúrgica que le practican.

Los menores reciben atención en el Hospital Universitario Centro Dermatológico Federico Lleras Acosta, donde un equipo de especialistas siguen de cerca el caso del par de hermanos. En Colombia no hay estadísticas de cuántas personas afecta la enfermedad, aunque se estima que hay la presentan uno de cada un millón de colombianos.

“El xeroderma pigmentoso es un trastorno genético, es decir una enfermedad heredada en la cual el paciente tiene una incapacidad para reparar el ADN que daña la luz solar. Entonces, la luz solar daña el ADN y el cuerpo no puede repararlo”, explicó el dermatólogo Álvaro Tovar.

Aunque la enfermedad no tiene cura, sí existen tratamientos para palear los efectos que produce en la piel. Pero la familia de los menores no cuenta con los recursos que cuestan. Hoy luchan para reunir el dinero.

“En estos momentos se necesitan 320 millones de pesos para el tratamiento de ellos dos. Hemos hecho rifas, basares, campeonatos de fútbol”, manifestó el padre de los pequeños, Gabriel Salcedo Sanabria.

Si usted quiere ayudar a Diego Alejandro y Jaider puede comunicarse directamente con sus padres al teléfono 320 268 99 04.

Para ver el reportaje completo: Testigo Directo

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Periodista: Natalia Durán
Cámara y Edición: Edgardo Cabrera
Redacción y Concepto informativo: Carlos Andrés Pérez Domínguez

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